ВИЧ-позитивные сироты в постсоветских странах

Основные цели симпозиума:

• привлечение внимания СМИ и неправительственных организаций к проблемам ВИЧ-позитивных детей-сирот в России и Украине;
• обмен опытом со странами Западной Европы и странами, пережившими педиатрическую эпидемию ВИЧ/СПИДа;
• поиск наиболее оптимальной модели воспитания и интеграции в общество ВИЧ-позитивных детей-сирот в Украине и России.

В Украине сегодня более тысячи детей унаследовали ВИЧ от своих матерей. Эти дети нуждаются в особом внимании, уходе и поддержке. ВИЧ-позитивные дети-сироты подвержены двойной стигматизации: как дети, лишенные родителей, и как дети с ВИЧ-позитивным статусом. Многие дети старше 4 лет продолжают находиться в домах ребенка для детей от 0 до 4 лет, поскольку их не принимают детские дома и интернаты. Они не ходят в школу, не общаются со своими сверстниками. Те дети, которых удалось перевести в интернаты, страдают от дискриминации со стороны персонала и других детей.

На симпозиуме Нина Рябова, главная медсестра Российской клинической инфекционной больницы, расположенной в поселке Усть-Ижора (г. Санкт Петербург), представила опыт организации системы поддержки и ухода за детьми с диагнозом ВИЧ/СПИД, которые постоянно живут в больнице. Эксперт из Румынии Калин Поп рассказал об опыте педиатрической эпидемии ВИЧ/СПИДа в своей стране, о первых специализированных детских домах и о системе перевода детей из детских домов в приемные семьи. Мириам Мерси, директор французского фонда «Международная организация детей-сирот СПИДа», рассказала об основных вехах эпидемии ВИЧ/СПИДа во Франции, проблемах детей, потерявших родителей вследствие эпидемии ВИЧ/СПИДа, и о том, каким образом практически все дети были переведены в фостерные семьи (детские дома семейного типа) или усыновлены.

В обсуждении приняли участие Елена Пинчук, основатель Фонда «АНТИСПИД», Ольга Руднева, директор Фонда «АНТИСПИД», и Жан-Эли Малкин, главный консультант Медицинского центра Института Пастера, Париж; главный медицинский советник ESTHER - Французской государственной организации партнерства госпиталей по СПИДу в странах с ограниченными ресурсами.

Основные тезисы выступлений экспертов

Украина. Ольга Панфилова, консультант детских программ благотворительной организации «Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ». E-mail: [email protected].

С начала регистрации первых случаев ВИЧ/СПИДа, в Украине от ВИЧ-позитивных матерей было рождено 11 704 ребенка. У 1 097 детей диагноз ВИЧ на данный момент подтвержден, 5 272 ребенка стоят на диспансерном учете.

Процент передачи ВИЧ от матери к ребенку по данным Министерства здравоохранения Украины – 8,2%.

Данные Министерства отражают только зарегистрированные случаи. В настоящий момент выявляются новые случаи ВИЧ-инфекции у детей в возрасте 5-6 лет. Многие дети первой волны эпидемии либо уже умерли, никак не отразившись на статистике, либо еще не выявлены по разным причинам.

В статистике также никак не отражены беспризорные дети и дети улицы.

Состоянием на середину 2005 года, в Украине в государственных учреждениях для детей сирот находилось 400 детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей.

У 176 детей диагноз ВИЧ-инфекция на тот момент был подтвержден.

Большинство детей находятся в домах ребенка для детей от 0 до 4 лет.

Среди основных проблемы, с которыми сегодня сталкиваются ВИЧ-позитивные дети-сироты в Украине, докладчик выделил следующие:

• ВИЧ-инфицированные дети-сироты страдают от двойной стигмы: ВИЧ-статус и отсутствие родителей;
• Нарушается право ребенка на семейное окружение: ВИЧ-позитивные дети практически не усыновляются (согласно законодательства родители с диагнозом ВИЧ/СПИД не могут усыновить ВИЧ-позитивного ребенка);
• Перевод из дома ребенка в детский дом или интернат ребенка с ВИЧ/СПИДом практически невозможен по причине неготовности институций находящихся в подчинении Министерства образования к приему детей и стигматизации со стороны работников системы образования(чаще всего дети старше 4 лет продолжают находиться в домах ребенка в подчинении Минздрава);
• Отсутствие адекватного доступа к образованию (дети с диагнозом ВИЧ/СПИД не принимаются в школы, интернатные учреждения).

Россия. Нина Рябова, главная медицинская сестра Российской клинической инфекционной больницы в поселке Усть-Ижора (г. Санкт Петербург), программа «Помощь детям-сиротам в России». E-mail: [email protected].

Докладчик представляла результаты проекта «Создание на базе РКИБ МЗ РФ модели для индивидуального всестороннего развития детей-сирот с ВИЧ-инфекцией, находящихся на длительном лечении в стационаре» в рамках которого была осуществлена реорганизация работы отделений для обеспечения оптимальных условий индивидуального развития ВИЧ-инфицированных детей–сирот и их социализации с использованием форм воспитания, приближенных к семейным.

Проект был реализован при поддержке Программы АРО «Помощь детям-сиротам в России», которая осуществляется Национальным фондом защиты детей от жестокого обращения и Американским советом по международным исследованиям и обменам (АЙРЕКС) при финансовой поддержке Агентства США по международному развитию.

Особый интерес вызвал рассказ докладчика о внедрении семейных форм воспитания и так называемых «социальных квартирах». За период реализации проекта (7 месяцев) все дети по 2-3 раза побывали по 2 недели на социальной квартире вместе со взрослыми. Этот опыт изменил отношение персонала к детям, у детей появились личные вещи, значимый взрослый, детям были привиты гигиенические навыки. Докладчик также представил участникам симпозиума выписки из дневников наблюдений воспитателей, участвовавших в проекте.

Отдельное место в презентации докладчика занимала тема сообщения диагноза ВИЧ-позитивным детям-сиротам.

Румыния. Калин Поп, директор Фонда развития населения. E-mail: [email protected].

Начиная с 1996 года, Румыния переживает период педиатрической эпидемии ВИЧ/СПИДа. В этот период при переливаниях крови вирусом ВИЧ было инфицировано около 12 000 детей.

Состоянием на 31.12.2005, в стране с 26-миллионным населением было зарегистрировано 11 741 случай ВИЧ/СПИДа у детей и всего 4 517 случаев ВИЧ/СПИДа у взрослых.

Большинство ВИЧ-положительных детей на момент инфицирования воспитывались в родных семьях. Неправительственные организации взяли на себя вопросы устройства детей, которые находились в государственных учреждениях опеки.

Первым опытом были детские дома семейного типа, построенные при поддержке международных и частных доноров. В эти дома был переведен 21 ребенок-сирота из Бухарестской клиники инфекционных заболеваний.

Достаточно существенным барьером в дальнейшем развитии системы специализированных детских домов семейного типа является их относительно высокая стоимость. Поддержание одного такого дома стоит организации-донору более 50 тысяч долларов в год.

Одним из наиболее реалистичных методов стал поиск и определение детей в фостерные семьи. Основной мотивацией для родителей-воспитателей была ежемесячная оплата за воспитание ребенка. К сожалению, в результате широкомасштабной информационной кампании, с 2002 до 2007 года удалось найти семьи только для 7 детей, несмотря на то, что в планах было определить минимум 100 детей.

Благодаря информационной кампании, направленной на студентов, учителей и родителей, всех детей с диагнозом ВИЧ-инфекция, которые нуждались в образовании, удалось определить в школы.

В своей презентации докладчик рассказал о философии работы его организации, основных подходах в работе с ВИЧ-позитивными детьми-сиротами, об интеграции детей в общество и методах воспитания полезных жизненных навыках у подопечных его организации.

Франция. Мириам Мерси, директор «Международная организация Дети-сироты СПИДа». E-mail: [email protected].

Докладчик представил эпидемиологическую ситуацию с ВИЧ/СПИДом во Франции.

В настоящее время во Франции зарегистрировано и находится под постоянным наблюдением около 3 000 детей с диагнозом ВИЧ/СПИД. До начала АРТ (1997 г.) во Франции от СПИДа умерло от 1 000 до 1 500 детей. С момента начала АРВ терапии, количество детских смертей от СПИДа не превысило 50.

С 1988 до 1992 года усыновление ВИЧ-позитивных детей-сирот было запрещено во Франции по причине низкой выживаемости таких детей. Практически все дети-сироты в этот период были устроены в приемные семьи.

Второй этап с 1992 по 1997 год во Франции характеризовался началом эффективного АРВ лечения, осознания, что ВИЧ может протекать бессимптомно и разрешением на усыновление детей с диагнозом ВИЧ.

Практически все приемные семьи, взявшие на воспитание ВИЧ-инфицированного ребенка, приняли решение о его дальнейшем усыновлении.

Докладчик в своей презентации также коснулся вопросов поддержки родителей, которые воспитывают ВИЧ-позитивных детей, приверженности к АРТ, осветила роль НПО в формировании общественного мнения и судьбах конкретных детей.

Подробные резюме экспертов и их контакты можно загрузить вместе с пресс-релизом на этой же странице. Все презентации симпозиума можно загрузить на этой странице или на нашем специализированном медицинском сайте med.antiaids.org в разделе Медикам: информация для профи/ Дети и ВИЧ/СПИД.

За детальной информацией, пожалуйста, обращайтесь к Павлу Пиминову, директору по коммуникации Фонда Елены Пинчук «АНТИСПИД»: +380 44 490 4805, [email protected].